依然爱丽丝_[美]莉萨·吉诺瓦著王思宁译湛庐文化出品_9787572255427

爱丽丝拥有令人羡慕的生活：她是哈佛大学著/名的语言学教授，家庭幸福，与丈夫育有三个子女。一切都很美好，但一些微小而信人的变化正在悄悄袭来。

她发现自己开始出现一些症状：找不到钥匙，在家附近迷路、忘记赶飞机……她不得不去求助医生，蕞终，她收到了令人绝望的诊断结果：她患了早发性阿尔茨海默病。

病情迅速恶化，曾经的语言学教授开始丧失阅读和表达的能力；曾经完/美的妻子和母亲开始遗忘自己所爱的人。一切都在分崩离析，在同尔茨海默病的泥潭中，她努力寻找着那个被逐新速忘的自己。

序：生命在医学之上

疾苦文学的救赎意义

王一方（北京大学医学部教授）

现代医学牛不牛？当然牛。无论是内行还是外行都会惊叹，它越来越先进、越来越精准，越来越多的药物像充满魔力的子弹，直击靶点，杀敌不伤己；不仅可以在胎儿身上做手术，还可以在基因上动刀；器官移植手术可以移植除了大脑之外的器官，几乎没有盲区；ICU 里每天都在讲述着起死回生、妙手回春的故事。然而，还有许多疾病与创伤，现代医学要么无济于事，要么办法不多、短板不少。生物医学更乐意把一切疾苦都归咎于医学，事实的证据化、对象化、客观化，大量情感化、心灵化、社会化的痛苦被遮蔽。对此，宿命论者的隐喻是膏肓，医学永远难以超越不确定性，所谓道高一尺，魔高一丈。从生命哲学角度看，就是生命在医学之上。也就是说，生命的价值丰度远远超越了医学的。以救助为例，医学的全部魅力在于疾病的救治、危机的救援，医学的进阶也不过是身心的拯救，而生命关怀的至高境

界是苦难的救赎。何以为赎？依照法国哲学家让·鲍德里亚（Jean Baudrillard）的观点：痛苦是人生的象征性交换，由此确立受苦的意义和人生的价值。人生不过是一个穿越苦难、超越苦难的旅程。完整的人生、刚毅的人生里少不了苦难的救赎。

摆在诸君面前的这几本书，讲述的都是人间苦难的救赎故事，尽管我们也可以把他们的疾病罗列出来，阿尔茨海默病、孤独症、单侧忽略，然而，绵长的苦况绝非求医问药就能征服，更不是高技术、高投入所能战胜的，患者、家人、社会都从疾苦陪伴、见证、抚慰、安顿中解读出别样的人生密码。

作者记录、咀嚼、反思、咏叹、彻悟人生密码，呈献给读者《依然爱丽丝》《爱你的安东尼》《被忽略的赛拉》。

细细读来，故事情节忽明忽暗，人物命运扑朔迷离，但一定会凸显某种范式：有山雨欲来、有迹可循的序章，如至冰窟、头昏脑胀的心理休克，有心如刀绞、忧心如焚的折磨与煎熬，还有生不如死、度日如年的漫长过渡。从心乱如麻，到心力交瘁，再到无力无奈，最后随着解脱疾苦羁绊的终极解药――或许是死神的降临而云消雾散。

掩卷而思，我们可以从中悟到些什么……

疾苦是医学的母题，也是文学的母题。人们正是因为身心的疼痛或痛苦，才迫切渴望医学和文学的诞生，而伟大的文学作品都包含了对苦痛的追问、对人性的剖析。疾苦文学是对医疗技术叙事的拓展，揭示了疾病的非技术面相，它是灵魂的裸舞，是生命险境中人性、灵性、诗性的抒发。而单纯的生物学眼光造就了对疾痛理解、处置的偏狭。因为躯体疼痛必然产生心理与社会投射，演变成身心痛苦，除了疼痛感受之外，还有诸多心理反应、社会交往缺失，如孤独、苦闷、失落、恐惧、气愤、内疚、无助等体验。持续、群体痛苦的叠加，便是人类的大苦难。

在一个享乐主义盛行的年代里，我们为什么需要疾苦文学？难道我们有受虐癖好？显然不是，只因痛苦是人生快乐、幸福的映衬与参照物，疾苦可以使生命变得深沉而厚实。如果说恶疾是一次托付生命的壮游，触动灵魂的远行，疾苦文学就是一部记录人生历险的游记，这份游记不仅值得个人珍藏，也值得每一个希望生命精彩的人细细品味、分享。文学的精神阅读史（心灵剧场的角色扮演），是肉身痛苦、心灵苦难、生死（无常）宿命、救疗（无力 - 无奈）体验的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一个人的精神发育史：借他人的苦难，得自身的彻悟。如果说踢足球、观足球比赛是男人英雄梦的替代，疾苦文学则是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。马克斯·舍勒（Max Scheler）在《受苦的意义》一书中认为对疼痛的纵容本质上是拒绝轻而易举地获得快乐和幸福。人常说：痛苦使我强大。诗人余秀华曾宣称 :疼痛和苦难让心灵更加明澈。让 - 雅克·卢梭（Jean-Jacques Rousseau）更是断言：一个人如果惧怕痛苦，惧怕种种疾病，惧怕不测的事件，惧怕生命的危险和死亡，他就会一事无成。

对于医护领域的读者而言，他们可以把疾苦文学作为叙事医学进阶的范本，是医患共情、技术反思的良药。在叙事医学开创者丽塔·卡伦（Rita Charon）看来，只有听得懂他人的疾苦故事，才能开始思考如何解除他人的苦痛。疾苦救助仅有证据是不够的，故事也是证据；身心拯救仅有技术是不够的，人文也是技术。医学的目的或许并不是奋不顾身的救死扶伤，而是如何回应患者的痛苦。人类面对疼痛、苦楚、罹难，有拒绝、愤怒、讨价还价、沮丧的情绪（呈现共轭效应），存在激烈的身 - 心冲突、欲 - 求冲突、命 - 运（使命与宿命）冲突、恩 - 怨冲突、知 - 行冲突，导致精神（价值）大厦倾斜、倾圮。单一的心理疏导难以抵达这些冲突的深渊。

最后，笔者想指出，疾苦文学并非只有文学感染力，还具有现实的引领、示范价值。它告知我们，患者接纳疾苦之后，应对办法有三：一是直面它（迎击，不回避，不放弃生命的目标），二是解构它（无意义的痛苦），三是重构它、赋意义于它。因此，医者、亲属一方面需要寻求对症治疗，如快捷的缓解疼痛之药，另一方面则需要着力进行痛苦抚慰，解决抑郁、危机感、绝望的纠结，同时去阐释痛苦的意义。一般认为，抚慰苦难的路径有三：一是支持性/ 支撑性抚慰，二是心理危机辅导，三是生命意义的建构。掌握这些基本的路径对我们大有裨益。如果我们的亲朋好友遭逢了突发的事故，或者身处银发时代的洪流中突遇阿尔茨海默病，我们在应对方法上也不至于白纸一张。

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