白领姑娘患病成疾,用手机记录下的截瘫日记,展现普通人遭遇病痛的真实经历和百态生活,向万千同病相怜的病患及家属们分享生活经验,传递情感共鸣,期待医学进步的同时呼吁相关福利保障机制的完善。 用平凡朴实的文字呈现了病者心路历程的蜕变,对轮椅人生另一种生命方式及姿态的思考、探索、求证和解读——既然死不了,那就活着。既然活着,那就好好活。
雷益群,80后,中共党员,大学本科,孤残人士。 个性签名:既然死不了,那就活着。既然活着,那就好好活。 2008年,罹患急性出血坏死性脊髓炎导致高位截瘫,二便失禁,丧失大部分生活自理能力。 2009年,通过网络与病友共同向媒体发文请求关注罕见病及完善罕见病相关医疗保障体系。 2012年,在青羊区残联扶持下与社会组织共营淘宝店,带动辖区内上百名残障者居家灵活就业。 2013年,服务于一家公益组织,担任特殊儿童志愿者陪伴工作,以及组织残障人居家安养社会融合活动。 2014年,加入云公益项目部,协同公益机构、基金会和志愿者个人面对贫困、大病救助、帮扶残障弱势群体设计网络众筹项目。 2015年 9月12日,当选“全国第九届残运会暨第六届特奥会火炬手”。 2015年12月,荣获“平凡慈善人”称号。 2016年,当选“第四届成都市道德模范候选人”“四川省百名优秀志愿者候选人”。 在轮椅上感悟生活、体验生命,被病友、网友称为“成都正能量”“竹子姐姐”。
第一章 病来如山倒
第二章 手机日志
第三章 用微博说故事
第四章 那些年
第五章 入世
第六章 我手持话筒,但不讲故事
留言板
编后记
《既然活着 那就好好活:一个高位截瘫女孩的生命日记》:
我究竟一天都干了些什么?经常会遇到很多人问我:“你一天是怎么过的?”“你一天都在做什么呢?”“会很无聊,找不到事做吗?”“一定很孤单吧?”……其实,我也常常问自己,我究竟一天都干了些什么?每天干这些有意义?生命存在的意义就是为了这些吗?写下这篇详尽的文字,不是为了博取同情,而是为了:一、解答长久以来无数人或好奇或关心的疑问。
因为繁琐,曾无法详尽解答,在此一并答复。谢谢大家的关心。
二、向战友们(在此,战友是指所有脊髓神经损伤者。而病友,是指患脊髓病的群体)分享我日常的生活经验,以解战友和个别病友(我这么严重的情况在病友中比较少见)在日常生在此简单对如下名词做通俗解释:截瘫:多半是脊髓损伤造成。
脊髓损伤:分为外伤性及非外伤性脊髓损伤,最常见的就是车祸、高处坠落、子弹或外力打击等对脊柱内脊髓神经的破坏。
脊髓炎(是脊髓,非骨髓)确切病因尚不清楚,可能是病毒感染或因病毒感染后机体的自体免疫反应所引起。受凉、过劳等可能是本病的诱发因素。
总之,不管是外力还是病变导致了脊柱里脊髓神经的损坏,从而造成了国内上百万不同程度上困于床、终生依靠轮椅的截瘫者。
截瘫是所有肢体残障中最严重的,属一级残疾。
三、通过描述自己一天的日常生活状态,向所有健康人士用最直白的语言普及脊髓损伤截瘫方面的一些生存常识,使大众去体会健全身体的重要性,珍爱生命,注重健康。
通俗地说,我们身体脊柱里从颈部到尾椎部的脊髓神经好比是一根充当连接人体大脑和四肢的上传下达的电话线。每当我们的大脑向身体各部分、各器官发出指令时,或者各器官向大脑反馈感觉时都必须要靠通过这根“电话线”沿途传达。那么当电话线在中途被损坏,就影响了管辖部位身体功能的运作。比如,颈部被损坏,那么颈部以下的身体功能可能就收不到大脑的指令。比如在胸部,那么胸部以下的身体功能可能就收不到,而双手臂却可以听从大脑指挥……一般来说,损伤位置越高越严重,但也会因为损坏程度的不同,和自身神经自愈的各异,最终…用形象不专业的解释就是:我们的“电话线”本来是由无数根细小的光纤组成,而我们身体各功能的神经就好比那些无数的光纤,知觉神经、感觉神经、运动神经……又因为光纤是相对独立分开的,有些人只是损伤了“电话线”里的部分“光纤”,这就是为什么有些能动的人却没有感觉知觉;有些有知觉触觉的却依然无法行走;有些下肢不能动却能自主控制大小便;有些瘫痪的人在数年数月后恢复成了常人;有的损伤位置高的人反而比位置低的人残存了某些身体功能。
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