是否要停止父亲的化疗?他能不能再进行一次手术?
母亲应该在养老院度过人生最后一程,还是应该回到家中,在家人和爱的陪伴中过世?
在生命终期,还需要插喂食管或做肾透析来维持生命吗?
奶奶成了植物人,是要一直上呼吸机还是选择放弃?
我们是不是可以用吗啡来止痛?
为临终病人用药,是考虑用药的副作用重要,还是缓解疼痛重要?
在爷爷昏迷的时候,谁来替他做决定?
怎么样选择要不要做心肺复苏?
看着亲人如此痛苦,我们能为他们做些什么?……
在需要做出生死抉择时,你都可以在本书中找到答案。
病人可以为自己的离世选择非常有尊严的告别方式,家属可以帮助亲人选择非常适合非常舒适的治疗方案,医护人员也可以选择为病人减轻他们临终前的痛苦。
我将毕生奉献给死亡。
在过去的40年里,我在明尼苏达州罗彻斯特的梅奥诊所工作,实际照顾超过4万名临终的患者,陪他们度过在地球上最后的时光。我握住他们家属的手,和他们一同祈祷,并且倾听他们,回答他们的问题。(虽然并非所有问题都有答案,例如:我还能活多久?谁会陪伴我?我的家人会原谅我吗?我会很疼吗?)
本书的主旨在于探索这些最终的日子该如何度过,让人们能够带着盼望、爱和怜悯与人生告别;
在于当爸爸、妈妈或挚爱之人没办法做决定时,能够替他们在临终时做决定;
在于了解临终之人的内心在最后一天、最后一小时、最后一分钟乃至最后一刻会发生什么;
在于正视死亡,也许需要做一些计划,在紧握住挚爱的临终之人的手后,过不一样的人生;
在于从绝望中给予希望;
在于从医学的角度理解死亡,等等。
我受训成为一位肿瘤科医生、一位癌症专科医生。我明白心脏疾病是最常见的死因,但癌症是最令人害怕的疾病。患者宁可被告知他们的心脏开始渐渐衰竭,也不愿意知道自己的胰腺、肝脏、肺脏或乳腺长了一个肿瘤。
许多癌症患者能被治愈,并且能健康地存活很长时间,但是其他人就没这么幸运了。我很遗憾地将此事告诉前副总统乔·拜登,他当时负责推进癌症的治疗和治愈研究。但事实上,虽然从尼克松总统时期就已经开始立法和建立研究基金,但我们和癌症的斗争至今仍需要多方配合作战。是的,我们有过一些令人兴奋的研究成果,但是,癌症的范围很广,我们仍要为之奋斗很长时间。
当我们癌症医生,特别是当我在梅奥诊所工作时,看到那些病入膏肓的患者,我们能够提供的治疗是安慰、给予尊严与选择以及希望。没有万灵丹,也没有神仙药。
当我们的患者面对他们的死亡时,我们将我们的照护延伸为缓和医疗,这是一种管理患者的症状并提供治疗让患者感到舒适的医疗方式,并且为那些只有几个月可活并决定不再为自己的晚期疾病寻求积极治疗的患者提供安宁照护。当然,我们很高兴也很惊讶,一些患者会顽强挑战现代医学还未能攻克的领域,但往往我们只能到病床边,和患者家属一起围绕在患者身旁,安慰他、哄哄他,然后和他说再见。
我有内科、临床肿瘤、缓和医疗和安宁照护的执照,我是第一个在梅奥诊所获得缓和医疗和安宁照护认证的医生。我感谢成千上万的患者以及他们的亲眷,允许我参与他们人生的最后一程。现在我逐渐从临床工作中隐退,我要将我的故事留在本书里,总结我多年来和许多与你情况类似的家庭相处的经历。
本书讲述的是临终的事情。美国的婴儿潮一代现在正在和他们的父母告别,并且正在面对自己的死亡。在完美的世界里,我们很长寿,然后死去。这叫作压缩的死亡过程,意思是我们将生命活到极致,没有疾病或痛苦,最后自然地在睡梦中离世。
艾德华·科瑞根(Edward T.Creagan),美国安宁医学和缓和医学会研究员、肿瘤科医生,同时拥有安宁照护和缓和医疗的专科医生执照。他在美国医院梅奥诊所工作超过40年,是梅奥诊所医学院的医学肿瘤学荣誉教授,也被梅奥诊所继续医学教育学院评为杰出教育者,并且曾获颁梅奥诊所杰出医生奖,这是梅奥诊所的荣誉。他也曾经担任过梅奥诊所的院长。
他有超过500篇的科学论著,并且在世界各地做过1000多次演讲。身为一位成功的演讲者,他的演讲无论是对于专业人士还是普罗大众,都是“笑”名昭彰,而且充满了关于有用的生活方式的信息,例如宠物的临床疗效、如何避免压力以及情绪崩溃、如何度过退休生活等。他的演讲往往有引人入胜的主题和励志的内容,例如“科瑞根医生关于美好生活的八个诫命”“如何活得够久来支付你的401(K)退休福利计划”“怎样说话才能让医生听进去”等。
第一章 我们何以善终?
我在病床边学到的
第二章 临终时会发生什么?
第三章 死亡,究竟是什么?
维持某人的生命(但他们真的活着吗?)
了却过往
死亡的过程
生与死的品质
尊重文化信仰
第四章 我们难道没有死的权利吗?
按照你自己的方式离世
第五章 不应忽视临终者的人生故事
第六章 医生带来坏消息时该怎么办?
第七章 “医生,我还能活多久?”
乐观主义的问题
“医生,你会怎么做?”
第八章 分享我的缓和医疗经历
第九章 缓和疗法如何适用?
咨询缓和疗法的方式和时间
临终阶段的缓和疗法
第十章 缓和疗法和安宁照护如何演变为临终护理的重要组成部分?
缓和疗法简史
美国联邦老年医疗保险的安宁照护福利
为难题寻求答案
决策能力
第十一章 什么是安宁照护?
安宁照护的类型
一些个人见解
第十二章 为什么家庭会议至关重要?
家人无法达成共识怎么办?
当安宁照护作为一个候选
第十三章 什么是以患者为中心的临终照护?
赋权予患者,知会家属
希望一直都在
……
第十四章 何时开始和结束药物治疗?
第十五章 我们如何缓解疼痛?
第十六章 我们如何控制其他症状?
第十七章 医生如何处理死亡?
第十八章 “不施行心肺复苏”到底意味着什么?
第十九章 人之将死,其言也善
第二十章 谁来终止这一切?
第二十一章 如何解决临终决策上的道德困境?预立医嘱和医疗代理人的角色
第二十二章 了解预立医嘱
第二十三章 谁会来到病床边?
第二十四章 什么是医生协助自杀?
第二十五章 我们如何为因生命的逝去而悲伤和失落提供帮助?
第二十六章 谁来照顾那些照护者?
第二十七章 如果医生要求尸检
第二十八章 我们如何策划葬礼?
第二十九章 有人考虑过死亡的代价吗?
第三十章 临终时辅助疗法和替代疗法扮演什么角色?
第三十一章 我们学到了哪些功课?
附录
致谢
《临终抉择》:
我们需要承认,将死之人就像被“损失”所环绕:体能和意识的损失,社交和情感的损失,还有质疑他们信仰体系的精神损失。
且让我来带你了解死亡的全过程,让你对会发生什么有些了解。
虽然因人、因情况而异,但我们大部分人(大约占85%)会经历一个延续很久、持续发展的死亡过程。然而,在终末期会有较明确的征兆,预示死亡即将到来。这对家属来说可能是很大的慰藉,因为这可以为即将发生之事提供一个大概的时间表。
对大多数家属而言,配偶、伴侣或某位家庭成员的死亡,如果有体贴的、悲悯的预先计划来引导,可以让这段时期非常充实。
从临床角度来说,死亡有几个强烈可预测的阶段。
初期特点是疲劳和虚弱感加速,睡眠时间增加。你的所爱之人参与对话的频率减少,他们极易分心,更多时间处于半植物人状态,很难被唤醒。
这样的状况持续几小时或几天后,他们会变得有些迷糊。他们可能会手脚发青,无法闭眼,嘴也可能一直张着很难合上。除去这些临床的征兆,从生到死是一段神圣的路途,若用尊严、恩典、怜悯和爱使它变得荣耀,可以带来情感、心理和精神上的充实。这适用于死亡过程的所有阶段,因为神圣通常是控制一切的元素,让所有在场的人感到神秘和谦卑,包括我们医生。
回到我们对临床情况的讨论。一旦某人进入死前身体机能快速下降的状态,虽然剩下的时日长短迥异,但通常至多能再活一到两周的时间。很多人变得筋疲力尽、精神涣散;很多人停止进食进水。到此阶段,大概能再活8-10天,对于营养良好、相对年轻的人来说,或许能活得再久一点。
通常死亡过程中会发生什么呢?
大约一半的人在死亡的过程中会发出一种刺耳的咯咯声,这通常被称为死亡喉鸣(就像前面我的合著者对她姐姐的死亡过程的记述)。这可能会让家人感到悲伤,但对快离世的个体而言通常意义不大。只要让这个人侧躺,这种声音通常就会减小。
呼吸声音的改变或死亡喉鸣的出现通常预示着死亡将在24-48小时之内发生。有些药物可以干化喉咙分泌物,或许能减轻这种声音,但大部分情况下这些药物没有必要使用,也没有帮助。
我们医生常面临的一种窘境是如何通知即将离世之人的住得很远的家属,这确实是种挑战。一般的方法是鼓励家属在合理的时间内赶到病床边。随着时间的推移,即将离世之人会变得更加意识不清、难以进行交流,而修补和改进关系这些重要工作只能在这个人还能对话的时候进行。
对患者和家属来说,时好时坏的意识程度、精神错乱以及幻觉会带来难以想象的痛苦。因此,如果某位“正在等待临终时刻”的人住的地方较远,那么早去探望比晚去探望对所有人来说都会更加令人宽慰。
我亲眼见过这样的情况:关系疏远的儿子在父亲咽下最后一口气时赶到。没人知道死亡的过程会持续多久,但某人一旦步入这一过程,我就常常叮嘱任何想来探望的人都应尽快。在有些情况我甚至要求,作为慈悲之举,应提前释放囚犯或加快保释流程,好让家属可以与即将离世的人相见。而另一方面,我也建议过把婚礼和其他庆祝仪式提前,在死亡到来前完成。约三分之一的人会在死亡过程中出现小便失禁。毫无疑问,约一半的人会易怒、糊涂、躁动。家属常能见到的让人不安的迹象是患者的手臂和腿突然开始抽搐,有时甚至剧烈到要掀翻床铺。这被称作肌阵挛,不太常见。这不代表癫痫发作,通常可以反映出身体机能的变化;这在服用吗啡之类的鸦片类止痛剂的人群中尤为常见。
……