二十四岁的上智大学研究生大野更纱,立志于研究缅甸难民问题,却突患世界罕见的疑难病症,从此沦为“医疗难民”。她要面对的不仅是伤痕累累的身体、痛苦的检查、拮据的经济状况,还有社会保障制度的深渊、生活的不便、医生的不通人情。
每活过一天都如此艰难!大野更纱却用诙谐幽默的文字记录下了她生如炼狱的日子,写下了她在医院里的冒险、恋爱与奋斗。
◆这部现代的“神曲”使我每读一次都得到救赎。──星野智幸(三岛由纪夫奖/大江健三郎奖获得者)
◆日本出版三个月内加印十次
◆面对终生难愈的世界罕见疑难病,在如炼狱般难熬的日子里,二十五岁的大野更纱以幽默和勇气写下了这些让人笑中带泪的文字。
还有什么比罹患终生无法治愈的罕见疑难病更糟糕的事呢?有,那就是疑难病的治疗过程,包括:
每周一次不打麻药的活检;
在男性放射科医生面前裸露自己的身体,并且被机器挤压乳房;
服用类固醇药物后时时刻刻处于“初恋告白前五秒”的状态,心脏狂跳,无法入睡;
在*狼狈时遇到当了医生的前男友;
臀部破了一个洞,渗出一公升的液体,至今仍无法堵上;
…… ……
而我,要试着与这一切和平共处。
大野更纱
1984年出生于日本福岛县。
上智大学外语学院法语系毕业。上智大学研究生院国际化综合研究专业地域研究方向硕士课程休学中。大学阶段参加缅甸难民调查,致力于非政府公益组织活动,研究民主化运动与人权问题。2008年进入研究生院当年,突发自我免疫系统类疑难病症。经过1年的详细检查、9个月住院治疗后,现居于东京,仍健在。
我,不绝望(代自序)003
第一章
我,得了疑难病001
(研究难民的女孩成了医疗难民)
第二章
我是“缅甸女”015
(前往激战区的姆咪女孩)
第三章
住院031
(医疗难民 辗转到达“绿洲”)
第四章
我“坏”了041
(疑难病患女子坠入活检地狱)
第五章
奋力疾呼059
(站在世界的尽头)
第六章
濒临死亡069
(美丽年轻的女孩,生命垂危)
第七章
炼狱081
(初次患病者入学疑难病同盟绷带学校)
第八章
想死095
(成为“难”的“当事人”)
第九章
伤口渗出107
(大肆虐臀事件)
第十章
溺水119
(在“制度”的马里亚纳海沟)
第十一章
我才是真正的难民133
(研究难民的女孩,陷入援助“陷阱”)
第十二章
想活145
(疑难病奏鸣曲)
第十三章
搬家159
(疑难病史上最大战役)
第十四章
我是文件175
(疑难病患女子的“纸张”移居——移居手续办理)
第十五章
出院189
(难民重归外界)
最终章
重新出发201
(疑难病患女子的生日)
后记 210